有人家的寶貝也想換媽媽的嗎?🤣
#中秋節快樂明天就換媽咪們放假了
最近小泡芙瘋狂愛上作文課
很興奮地不斷約我們要去書局探尋新書
布舒芙七嘴八舌討論各自要買的書
姐姐說小聲一點啦!ㄟ書店不可以很大聲!
結果最大聲的正是指正別人的姐姐😂
(好好笑小孩是不是都這樣?)
我隨手拿起一本書名是⋯
「#我要換媽媽」
舉在右手上,有點緊張的問寶貝們
誰想要這一本啊?😅

小泡芙回頭瞄了一眼說:媽咪你太無聊了!
她揮著自己手上的:
這本書才是我的夢想!叫做
「#我想跟媽媽結婚」
這樣就可以永遠跟妳在一起了~
心裡一陣暖,希望可以永遠的陪伴著
我的寶貝,盡可能的~越久越好♥️
他們又立刻發現另一本
說:媽媽,這就是你每天對我們說的話!
「#謝謝你來當我的寶貝」~~!
原來!恰北北媽咪在寶貝心中
並沒有要被換掉
沒有像卡通-小叮噹裡的大雄
要跟靜香交換他們的媽咪一天…
謝謝寶貝😘😘😘
#布舒芙
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這個星期滿滿的熱血
剛剛好昨天又是Pretty crazy 兩周年紀念日
好像很久沒發小作文
在這720天
我不時回想那19個不可思議的晚上
這是我和我的團隊以及所有入場觀眾擁有的共同回憶
這兩年來
每當我陷入迷惘孤單的時候
我便閉上眼睛
回想那些畫面
自己鼓勵自己
因為
我是一個未到最後一秒都還會懷疑自己的人
覺得事情一定會被我搞垮
這性格確實折磨也讓我抓狂
但亦因為這種嚴重的不安全感
往往讓我時刻咬緊牙關拼到最後一秒
是的
有些朋友叫我不用那麼拼
但他們不明白這就是我的日常
沒有了這些挑戰
我絶對會懷疑人生
但人生到了這階段
我也學會努力嘗試在生活找個良好的平衡
我希望在生活靈感與動力
而通過努力工作
可以讓自己和家人每天活得更自在
這便是我人生的目標
昨天一早起床工作
到睡覺時已經看到今天的日出
躺在床上我在想
人生在世能每日好好的活著體驗生活應付生活
嘗盡生活帶給我們所有的甜酸苦辣
令我想起我在演唱會中菀之到來那一晚我唱的那首歌
如果禍與福都躲不過
就每天當沒明天捉緊愛人過
將生活還給我
做每天必修功課
就算知歲月無多無憾的生存過
在愛惜中離座
已經不錯
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【全台罕病發聲出版計畫】
"我或許救不了自己 但我希望還能救得到別人"
~罕病肌萎症患者- 陳燕麟醫師
2018年4月
我的心臟內科主治醫師告知我原已動過手術的主動脈人工血管根部出現漏血狀況
人工瓣膜有一扇門沒有在開合導致血液逆流
從那天起 歷時兩年
我找不到願意/可以為我動手術的醫生
這其實是許多罕見疾病患者一生都在面對的生死難題
2020年五月 終於找到合適的心臟外科醫生可以接手這艱難的手術挑戰
但為了籌措醫藥費
雖有健保但沒有辦法保險 醫療支出仍是龐大的經濟負擔
父親中風也讓我放不下心
在開刀前幾個月 我努力販售我的畫作文創商品
連原畫作都割愛售出
排定的演講不多 但仍然堅持到最後一分鐘
當時因人工瓣膜已被主動脈瘤壓迫變型
嚴重缺氧讓我幾乎連睡覺都很難安穩
最後幾場演講
是租借攜帶型氧氣器 掛著呼吸管在演講
有人問我 「有需要這麼拼命嗎?」
當然有!
誠如即將在明天出書的罕病患者-陳燕麟醫師一樣
我們都不肯蹉跎活著的每一分鐘
不願浪費每一次可以為罕病發聲的機會
因為
罕病患者的生命
是如此脆弱無常
我成為一位歌手 講師
用肺活量很差的心肺功能吃力地唱歌
用搖晃無力的身軀 在海外台灣巡迴演講演出近八百場次
我畫畫 我創作 我出書
都只為了一件事~
罕見疾病在我們身上烙印下的記號
這麼痛 這麼折磨 這麼多生活的阻礙
但任何一個生命都有存在的價值
請來聽聽陳燕麟醫師的故事
也請支持-全台罕病發聲出版計畫
請幫我們填寫問卷和分享影片
讓更多罕病患者的人生
不僅只是承受痛苦
讓更多社會大眾
了解罕見疾病 理解 接納
更期待鼓舞其它在這條艱辛的抗病之路上的罕病患者
看見自己生命的價值與光亮!
謝謝你們~
影片連結
https://youtu.be/u-3a928wWM8
問卷相關連結
https://bit.ly/38c5gdf